מדברים בריאות - מחקר כמשאב אינטרנטי
התמודדות עם מחלה היא חוויה בודדה. חולים נזקקים למידע ותמיכה על מנת להתמודד עם מחלתם אך לעיתים קרובות יש להם גישה רק לידע רפואי בסיסי. קושי זה קיים, לעיתים אף יותר, לאנשים מקבוצות מודרות. על כן, האינטרנט הוא משאב משמעותי לאנשים אשר מתמודדים עם מחלות שונות לקבלת מידע ותמיכה. עם זאת, השיח הרפואי נוטה להתעלם ממקור מידע חשוב ביותר – אנשים אשר התמודדו עם המחלה בעצמם ואשר יכולים לחלוק מידע רב ערך על החוויה וניהול מצבם. "מדברים בריאות" יהווה משאב אינטרנטי אשר מבוסס על מחקר איכותני קפדני לגבי החוויה של התמודדות עם מחלות שונות. האתר יספק מידע, בעברית ובערבית, על ההיבט החווייתי, הרגשי והחברתי, האישי והבינאישי של התמודדות עם המחלה. לדוגמא: כיצד אנשים אחרים מתמודדים עם מחלות דומות, עם הטיפול, עם שינויים גופניים ושינויים אחרים, כיצד הם מספרים לבני המשפחה על המחלה וכיצד מתמודדת המשפחה עם המחלה ותוצאותיה. האתר יהווה מקור מידע חשוב לחולים, מעגל התמיכה שלהם ואנשי מקצוע הרפואה אשר נפגשים איתם במהלך תהליך האבחון והטיפול.
מטרות הפרוייקט
1. לייצר מחקר אשר שם את הפציינט במרכז, מחקר אשר יאתגר את השיח הקיים ויבחן היפותיזות חדשות לגבי ההתמודדות עם מחלות שונות. המחקר יהיה מחקר איכותני על החוויות של חולים בישראל, כולל יהודים מוסלמים, בדואים, דרוזים, עולים חדשים וותיקים.
יו גרנט, פטרון של מחקרי DIPEx
2. ליצור אתר אינטרנט בעברית ובערבית אשר יספק מידע ותמיכה לכלל האוכלוסיה ביישראל בהתבסס על מחקר מדעי קפדני ומשתף של חוויות פציינטים. סיכומי המחלה, יחד עם קטעי אודיו ווידאו קצרים מן הראיונות, יפורסמו באתר בצורה דומה לאופן בו הם מפורסמים באתר http://www.healthtalkonline.org/. הסיכומים יספקו תמונה כוללת של חוויות התמודדות עם המחלה כפי שבאה לידי ביטוי אצל אנשים שונים בעוד קטעי הוידיאו ידגימו את הנאמר בסיכומים במילים של האנשים עצמם.
יתרונות הפרוייקט
"מדברים בריאות" יעזור לאנשים עם מחלות שונות, ולמעגל התמיכה שלהם, לדעת יותר על דרכי התמודדות עם המחלה וההשלכות החברתיות, רגשיות ומעשיות של המחלה על מנת להתמודד טוב יותר עם קשיים אשר נובעים מהמחלה.
"מדברים בריאות" יאפשר למטופלים/ לבני משפחתם לדבר , לשתף וללמד מניסיונם. היכולת ללמוד על חוויות של אחרים יכולה לאפשר גם תקשורת טובה יותר לגבי קשיים רגשיים ואחרים עם האנשים הקרובים להם וכן בהקשרים פורמאליים ולא פורמאליים.אחרים.
"מדברים בריאות" יעזור לאנשי מקצועות הרפואה להבין טוב יותר את החוויות של אנשים ממגזרים שונים בחברה הישראלית, כגון בדואים, דרוזים, עולים מאתיופיה ומברה"מ לשעבר, אשר מתמודדים עם מחלות שונות.
שיתוף פעולה
פרויקט זה מתבסס על שיתוף פעולה של המרכז הישראלי למחקר איכותני של האדם והחברה באוניברסיטת בן-גוריון בנגב עם אוניברסיטת אוקספורד, מכון גרטנר לחקר אפידמיולוגיה ומדיניות בריאות והיחידה לפגים ותינוקות בבית חולים סורוקה.
המרכז למחקר חוויות בריאות באוניברסיטת אוקספורד (Health Experiences Research Group) הוא מרכז מחקר מוביל אשר פיתח שיטת מחקר איכותנית לחקר חוויות החולה. עד כה חקר המרכז כ- 50 מצבי חולי ובריאות מנקודת המבט של החולה ומשפחתו. המרכז יצר מאגר מידע ייחודי של חוויות מחלה (DIPEx: Database of Individual Patient Experiences). מאגר מידע זה מתפרסם בשני אתרים http://www.healthtalkonline.org / http://www.youthhealthtalk.org אשר מיועדים לחולים, מעגל התמיכה שלהם ואנשי מקצוע הרפואה. אתרים אלו מקבלים כ 2 מיליון ביקורים בחודש וזכו בפרסים יוקרתיים רבים. כמו כן מאגר מידע זה מספק חומרי הדרכה והכשרה לאוניברסיטאות בבריטניה לשימוש בתהליך ההכשרה של אנשי מקצועות הרפואה והפארה-רפואה. בשנים האחרונות קמים מרכזים דומים בכל העולם כולל בגרמניה, אוסטרליה, יפן והולנד ויחד הם יוצרים ארגון בינלאומי שמטרתו לקדם את האג'נדה של הפציינט במרכז.
פרטים נוספים בידיעה הבאה
