ועדת ההיגוי של המרכז הלאומי למחלות נדירות / יתומות מפקחת ומלווה את פעילות המרכז לאורך שנות פעילותו.
 
חברי ועדת ההיגוי:

פרופ' חרמונה שורק

המחלקרה לכימיה ביולוגית
האוניברסיטה העברית

יו"ר ועדת ההיגוי               ​

פרופ' אוהד בירק

הפקולטה למדעי הבריאות
אוניברסיטת בן גוריון

ראש המרכז

פרופ' דורון לנצט

המחלקה לגנטיקה מולקולרית
מכון וייצמן למדע

חבר ועדת ההיגוי

ד"ר ורד כליפא-כספי

אוניברסיטת בן גוריון

מנהלת המרכז

פרופ' אבי אור-אורטרגר

הפקולטה לרפואה
אוניברסיטת תל אביב

חבר ועדת ההיגוי

ד"ר יוסי קאליפא

מנהל תחום מדעי החיים
משרד המדע, הטכנולוגיה והחלל

חבר ועדת ההיגוי