"רפואה גנומית מותאמת אישית -  ניהול תקשורת בקליניקה תחת אי ודאות"

כאשר המידע הרפואי שלכם כולל ממצאים לגבי שינויים גנטיים אשר משמעותם הקלינית אינה ברורה – האם ואיך הייתם רוצה לקבל מידע זה? האם הצגת הממצאים הלא ודאיים בצורה פסימית היתה תורמת לכך שתקפידו לבצע מעקב רפואי, או שהייתם רואים בכך לחץ בלתי-נחוץ שמכניס אתכם לחרדה?

עם השיפור הטכנולוגי והירידה במחיר של טכנולוגיות גנומיות מתקדמות, הן הופכות לחלק בלתי נפרד מעולם הרפואה. בעוד שבעבר בדיקות גנטיות היו נחלתם הכמעט בלעדית של הגנטיקאים, כיום קלינאים ממגוון תחומים מפנים לבדיקות אלו, מפענחים את תוצאותיהן, ומתאימים טיפול, מעקב ומניעה בהתאם לממצאיהן. רפואה גנומית כזו מציגה אתגרים חדשים, שלא היו קיימים קודם. יתר על כן, שאלות לגבי תקשורת סיכונים רפואית בתנאי אי ודאות, שנותנות בראש ובראשונה ביטוי למצוקה אישית של הפציינט, מגלמות גם התלבטויות בעלות משמעות סוציולוגית רחבה יותר. כיצד "רפואה מותאמת אישית", שהרטוריקה שלה מבטיחה שינוי פרדיגמה מבחינת יחסי רופא-חולה, יכולה למלא את הבטחתה להעצמה אישית של הפציינט והפיכתו ל"פציינט מומחה", כל זאת בתנאים של אי ודאות הולכת וגדלה? מה קורה לחזון של הרפואה המותאמת אישית כאשר הוא נתקל בפטרנליזם רפואי, ידע חלקי של הפציינט, ביורוקרטיה שמרנית של המערכת שאינה מעודדת תמיד עבודת צוות בין מומחים שונים, ומערכות מידע רפואי לא מעודכנות וחסרות גמישות?

המחקר המוצע, המתבצע בשיתוף פעולה בין פרופ' אביעד רז מהמחלקה לסוציולוגיה ואנתרופולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון (שתחום מומחיותו בסוציולוגיה של רפואה והיבטים חברתיים וארגוניים של הטמעת טכנולוגיות רפואיות חדשניות), ופרופ' סטפן טימרמנס מ- UCLA, יבדוק באמצעות ראיונות שייערכו לפני ואחרי מפגשים בקליניקה (במיוחד בהקשר למחלות לב) איך אנשי המקצוע קובעים איזה מידע גנטי למסור (או לא) למטופלים, ביחוד כאשר מדובר בממצא עם משמעות קלינית לא ודאית; באיזה אופן מתוקשרת חוסר-הוודאות סביב הממצאים הגנטיים וכיצד אופני תקשורת שונים משפיעים על העמדות, הידע וההתנהגות של המטופלים; כיצד מטופלים מבינים מידע גנטי וכיצד הם פועלים עם קבלתו; כיצד המידע הגנטי הגולמי נשמר, האם מתבצעת אנליזה חוזרת של ממצאים לא ברורים, וכן שאלות סביב יצירת קשר מחודש עם פציינטים לשעבר במידה ומתגלה מידע גנטי חשוב שלא היה ידוע בעת הייעוץ הראשוני. בהינתן שהטכנולוגיה סטנדרטית, והרצון להשתמש בה לטובת הפציינט הוא אוניברסלי, המחקר יציע תובנות חדשות ביחס לשוני הנובע ממערכות הבריאות השונות ומהבדלים בין-תרבותיים במדיניות, יישום, התנהגות ועמדות בקרב אוכלוסיות מגוונות מבחינה תרבותית.

חדשנותו של מחקר זה היא בכך שהוא מספק מידע אמפירי ותיאורטי תוך כדי הטמעת הטכנולוגיות לשימוש קליני, ולא בדיעבד. מעבר לחשיבותו ותרומתו התיאורטית והאמפירית של המחקר, יש לו גם תרומה מעשית בהצגת המלצות לפרוטוקולים יעילים ומשתפים יותר של ניהול מידע רפואי ותקשורת רופא-חולה בהקשר של רפואה גנומית מותאמת-אישית.

המענק הנוכחי ממשיך שיתוף פעולה קודם של רז וטימרמנס, אשר זכו כבר במענק (2014-2019) מקרן ה- BSF, בנושא היבטים חברתים וארגוניים של הרחבת סקר יילודים בקליפורניה וישראל. המוטיבציה והמכנה המשותף מאחורי מחקרים אלה, אומר פרופ' רז, נעוצים בהזדמנות שמספקות לנו טכנולוגיות רפואיות חדשניות, במיוחד כאלה שפורצות דרך ותוך כדי כך מערערות גבולות חברתיים מקובלים, לבחון באופן בין-תחומי את ההשלכות האישיות, החברתיות והארגוניות הקשורות לאופן שבו אנו מגדירים-מחדש את גבולות הגוף (הטבעי והמהונדס), החיים (חיים בריאים וחיים עם מוגבלות), ההורות (הגנטית והחברתית) והאחריות (האישית, המקצועית והחברתית). כחלק מתוכנית זו מנהל פרופ' רז בשנים האחרונות, בעזרת קבוצה מסורה של תלמידי מחקר למ"א ודוקטורט, מספר מחקרים שכולם מבוססים על שיתופי-פעולה בין-תחומיים ובין-לאומיים: היבטים חברתיים וביואתיים של הטמעת בדיקות לא-פולשניות באבחון גנטי של העובר (2017-2020, במימון DFG); ייצוג עצמי וקולקטיבי בארגונים של ועבור אנשים עם מוגבלות (2014-2018, במימון קרן פולקסווגן – סקסוניה התחתית), ושימור פוריות באמצעות הקפאת טרום-עוברים (2018-2019, שני פרויקטים בנושא זה שזכו בנפרד למימון המכון הלאומי לחקר מדיניות הבריאות ומשרד המדע הדני).